fr-Colaboramos con la Asociación Española contra la Leucodistrofia

11/01/2024

En nuestro propósito de ayudar a las personas que más necesitan nuestros dispositivos y a sus cuidadores, nos hace mucha ilusión anunciarte que hemos firmado un nuevo acuerdo de colaboración con la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA España).

Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades caracterizadas por la degeneración progresiva de la materia blanca del cerebro debido al crecimiento o desarrollo imperfecto de la vaina de mielina, la capa grasa que actúa como aislante alrededor de las fibras nerviosas.  La mielina, que adquiere su color de la materia blanca del cerebro, es una sustancia compleja compuesta de por lo menos diez sustancias químicas diferentes.

Estas enfermedades, a su vez, se dividen en dos grandes grupos:

  • Las hipomielinizantes, en las que la formación de la mielina es anormal desde el nacimiento y 

  • Las desmielinizantes, en las que la mielina se forma correctamente hasta que comienza a degenerarse, debido normalmente a la acumulación de sustancias que dañan la mielina.

La Asociación Española contra la Leucodistrofia es una entidad sin ánimo de lucro destinada a la atención integral de las leucodistrofias

ELA España, una asociación de gran importancia

ELA España nació en el año 2001, a partir de las reuniones que realizaban las familias en la biblioteca del Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid, en la que buscaban el apoyo de otras personas que como ellos atravesaban una situación muy complicada. Se enfrentaban a la desinformación y soledad que implica tener una persona en la familia con una enfermedad minoritaria. Es por ello que este grupo de madres y padres, en su mayoría, decide organizarse y crear la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ALE), quedando registrada como Asociación Nacional sin ánimo de lucro en el Ministerio del Interior el 16 de abril de 2001, con el número 167705. La Asociación, por tanto, tiene como objetivos: 

  • Informar y socorrer a las familias afectadas por las leucodistrofias 
  • Sensibilizar a la profesión médica y población general 
  • Contribuir a la creación de un banco de datos europeo
  • Contribuir al fondo europeo para la investigación médica sobre las leucodistrofias
  • Promover las actividades de formación e intercambio de proyectos, experiencias e investigaciones
  • Celebrar cursos, conferencias jornadas, congresos y otros actos de información y formación
  • Cualquier otra actividad que redunde en beneficio del mejor tratamiento del afectado por leucodistrofia

Acuerdos especiales para colectivos especiales

Gracias a este acuerdo, los socios de la Asociación ELA España, tienen precios especiales en nuestros elevadores de personas. En concreto en los modelos FTS-400 y PPU (consúltanos los precios sin compromiso).

Todos aquellos socios que quieran ver nuestros dispositivos físicamente (verlos y probarlos), pueden acercarse a la Sede del Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT) en Madrid: c/Los Extremeños, 1. 28018 Madrid.